罕见病，其实并不罕见

今天，就要和二月份说再见了。在医学圈里，二月的最后一天是“国际罕见病日”。前年，曾流行的冰桶挑战赛，也是人们想通过这个活动，让更多的人能够所关注的渐冻人，那也是一种罕见病。

约八成罕见病属于遗传性疾病，其中约五成出生或儿童期发病。不幸的是，约三成儿童寿命短暂，只不到一成的罕见病，有治疗方法……

戈谢病、粘多糖贮积症、庞贝氏症、脊髓小脑性共济失调、尼曼匹克氏病、大疱性表皮松懈症、甲基丙二酸尿症……罕见病的发病率，通常仅有十几万分之一。

目前，全球已发现六七千种罕见病，而中国就有三十余种涉及一千万人。这还不包括仍然不为人知的罕见病，所以说，罕见病其实并不算少见。

据说，80%的罕见病都是基因缺陷所致。而且罕见病治疗也正在尝试从遗传基因入手。有人呼吁，将罕见病列入社保，我们觉得这是非常有意义的建议。罕见病患者与家人，是一个脆弱的群体，应该从制度上给予他们更多的呵护。

生活的真谛就是活着！再不幸，那也是生命。罕见，但不应该当成视而不见；脆弱，只代表身体不代表信念！

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